CARRERA BENEFICA VII CARRERA POPULAR PARQUE DEL TAMARGUILLO 2018

La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita (que está presente desde el nacimiento) y es poco frecuente. Se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Las enfermedades raras, habitualmente crónicas y progresivas, tienen una baja incidencia en la población y por su rareza plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000.





En la mayoría de las enfermedades raras, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia. Como en el caso de Álvaro, un luchador andaluz con apenas un añito de edad, que ya sabe lo que es afrontar como un campeón, una de las pruebas más difíciles: el reto de padecer esta enfermedad y vivir con calidad. Con esta aportación queremos transmitir, una vez más, nuestro compromiso, como club deportivo, con la labor social y en la solidaridad con aquellas personas y familias que deben afrontar situaciones tan complicadas como esta, para abrirse camino y encontrar su lugar en una sociedad mejor. Es por ello, que los beneficios generados en este evento, tan señalado en el calendario deportivo de la ciudad de Sevilla, serán destinados a la investigación de esta enfermedad rara y que algún día podamos tener a Álvaro, disfrutando del atletismo, en las escuelas infantiles del Club.